સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી એ ચેતાસ્નાયુ વિકાર છે. તેનાથી પીડિત બાળક ધીમે-ધીમે નબળું પડતું જાય છે અને હલન ચલન કરવામાં અસમર્થ બની જાય છે. કારણ કે તે સ્નાયુઓની હિલચાલ પર નિયંત્રણ ગુમાવી દે છે.
પાછલા દિવસોમાં, સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી રોગ સામે રક્ષણ આપતું ઝોલ્ગેનેસ્મા ઇન્જેક્શન, દિલ્હીમાં રહેતા એક દંપતીના દોઢ વર્ષના પુત્ર કણવ માટે મંગાવવામાં આવ્યું હતું. આ ઈન્જેક્શનની કિંમત લગભગ 18 કરોડ રૂપિયા છે. કણવને આ ઈન્જેક્શન આપવામાં આવ્યું છે. તેનાથી તેની તબિયત પહેલા કરતા ઘણી સુધરી રહી છે. હાથમાં હલનચલન આવી ગયું છે. તબીબોનું કહેવું છે કે ધીમે-ધીમે કણવના પગમાં હલન ચલન દેખાવા લાગશે.
હવે UPમાંથી સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી રોગનો વધુ એક કેસ સામે આવ્યો છે. સહારનપુર જિલ્લાના ખજૂરવાલા ગામમાં રહેતો એક વર્ષનો ભુદેવ શર્મા આ જીવલેણ બીમારીથી પીડિત છે. પરિવારના કહેવા પ્રમાણે, ભૂદેવની બિમારીના સ્ટેજને કારણે પુત્ર પાસે બચવા માટે માત્ર ચાર-પાંચ મહિના જ બચ્યા છે. જો આ સમયગાળા દરમિયાન પુત્રને Zolganesma ઈન્જેક્શન આપવામાં ન આવે તો તેનો જીવ પણ જઈ શકે છે.
ગામના નાગલ બ્લોકમાં રહેતા પરિવારે જણાવ્યું કે ભૂદેવ આનુવંશિક રોગ SMA ટાઈપ 1થી પીડિત છે. આ રોગમાં બાળકોના સ્નાયુઓ વધતા નથી અને ધીમે ધીમે શરીરના તમામ અંગો કામ કરવાનું બંધ કરી દે છે. પરિવારે જણાવ્યું કે, ભારતમાં હજુ સુધી આ બીમારીનો કોઈ ઈલાજ નથી. એઈમ્સ દિલ્હી અને ઋષિકેશના ડોક્ટરોને બતાવવામાં આવ્યો હતો. તેઓએ Zolganesma ઈન્જેક્શનની ભલામણ કરી છે જે અમેરિકાથી આવે છે. પરિવારે જણાવ્યું કે, આ ઈન્જેક્શનની કિંમત 17.5 કરોડ રૂપિયા છે. જ્યારે, ભૂદેવના પિતા એક સામાન્ય ખેડૂત છે.
સહારનપુરના યુવાનોના જૂથને ભૂદેવ વિશે માહિતી મળી. તેઓએ પરિવારનો સંપર્ક કરી સંપૂર્ણ માહિતી લીધી. આ પછી ભૂદેવનો જીવ બચાવવા અભિયાન ચલાવવામાં આવી રહ્યું છે. ઈન્જેક્શન ખરીદવા માટે લોકોના સહકાર દ્વારા 18 કરોડ રૂપિયા એકત્ર કરવાના પ્રયાસો શરૂ કરવામાં આવ્યા છે. અત્યાર સુધીમાં, આશરે રૂ. 45 લાખ (રૂ. 2-3 લાખની ખાતરી સહિત)ની યોગદાન રકમ એકત્રિત કરવામાં આવી છે. પરંતુ, આ રકમ અપૂરતી છે. યુવાનોએ સોશિયલ મીડિયા દ્વારા લોકોને ભુદેવને નવજીવન આપવા અપીલ કરી છે.
ભૂદેવના પિતાનું નામ અંકિત શર્મા અને માતાનું નામ મીનાક્ષી છે. બંનેએ પોતાના પુત્ર ભૂદેવને બચાવવા અપીલ કરી છે. તેમણે જણાવ્યું કે, જન્મના 4 મહિના સુધી ભૂદેવ સંપૂર્ણ રીતે સાજો હતો. પાછળથી જાણવા મળ્યું કે, તે સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી (SMA) ટાઇપ 1 રોગથી પીડિત હતો. દીકરાને બચાવવા માટે અમેરિકાથી ઈન્જેક્શન મંગાવવું પડે એમ છે. આ ઈન્જેક્શનની કિંમત 17.5 કરોડ રૂપિયા છે. અમે એકલા આટલી મોટી રકમની વ્યવસ્થા કરી શકીએ તેમ નથી.
15.jpg)
